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山梨県視覚障害を考える会 

     私たちができることはないか考えよう Since 2011.1.20

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岡山県視覚障害を考える会からの言葉
はじめに
1.ロービジョンクリニック
2.身体障害者手帳
3.身体障害者手帳を必要とする制度
3-1 障害者総合支援法
3-1-1 家事の支援
3-1-2 外出支援
3-2 自立支援医療
3-3 重度心身障害者医療費助成制度
3-4 補装具費の支給
3-5 日常用具の支給
3-6 盲導犬の貸与と医療機関での受け入れ
3-7 税金の控除
3-8 公共料金の減免
3-9 運賃の割引
3-10  駐車禁止除外車両の指定など
3-11 選挙
3-12 心身障害者扶養共済制度
3-13 一部の市町村にある制度
4-1 障害年金
4-2 特別障害給付金制度
4-3 労働保障の年金制度
5 難病 New!
6 介護保険を利用する
7.障害児手当など
8 生命保険特約
9 保育と教育
10 職業と就業
11 日常生活訓練
12 パソコンの利用
13 レクレーション スポーツ
14 視覚障害者のための県内施設
15 視覚障害者の団体
16 視覚障害者を支援する団体
17 日用品とパソコン
18 情報の入手
19. 災害に備えて
20. 障害者に対する法律
21 相談のできるところ
付表
付表1 補装具
付表2 相談の窓口
付表1 障害児・者の利用者負担
付表2 補装具の購入費と修理費
付表3 自立支援医療費の自己負担額
付表4
付表4-1 一般的な相談窓口
付表4-2 就労関係
付表4-3  教育関係
付表4-4 保健機関
付表4-5 身体障害者相談員

 

5 難病

 「障害者総合支援法」に伴い、身体障害者手帳を持たなくても、重症度、所得によっては公的補助が受けられる場合があります。

 眼科疾患では難病法の指定難病(306疾患)(医療費の公的補助、補装具の補助など受けられる可能性のある疾患)には、網膜色素変性、黄斑ジストロフィー、レーベル遺伝視神経症、ベーチェット病、サルコイドーシス、シェーグレン症、重症筋無力症などがある。(その疾患にかかる医療費の自己負担が3割の方は2割となる。所得によって月額自己負担金が0-30000円ある。)

障害者総合支援法の対象疾患(補装具の補助が受けられる可能性のある疾患)が151から332に拡大される一方、眼科領域では視神経症が除外されるほか以下のような改正がされました。(ただし、すでに指定を受けた方は経過措置がうけられます。)http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/

すでにあった加齢黄斑変性、網膜色素変性のほか、拡大された疾患としては、眼皮膚白子症、アルポート症候群、黄斑ジストロフィー、スタージウェーバー症候群、マルファン症候群、歌舞伎症候群などがあります。

疾病の概要、診断基準、診断書(臨床調査個人票)は厚生労働省のホームページ゙からダウンロードできます。

 

疾患名(番号は総合支援法/難病法難病の通し番号)

眼科的所見

総合支援法/難病法いずれにも認められた疾患。

補装具のみならず、所得によっては医療費の軽減もある。介護サービスが使えられる場合もある。

34/300 IgG4関連疾患

 

涙腺に腫脹 眼窩病変

8000

/303 アッシャ症候群

難聴に網膜色素変性症を伴う症候群約 8,160

13/218 アルポート症候群

 

前円錐水晶体(anterior lenticonus)、後嚢下白内障(posterior subcapsular cataract)、後 部多形性角膜変性症(posterior polymorphous dystrophy)、斑点網膜(retinal flecks1200

28/171 ウイルソン病

 

Kayser-Fleisher 角膜輪

3000

34/34 神経線維腫症

眼病変虹彩小結節(Lisch nodule)、視神経膠腫など。3588人(H24

43/33 黄斑ジストロフィ

黄斑ジストロフィー(macular dystrophy)は眼底の黄斑部に両眼性、進行性の病変を呈する遺伝 性疾患の総称 1000

49/97 潰瘍性大腸炎

虹彩炎、

54/187 歌舞伎症候群

下眼瞼外側1/3の外反・切れ長の眼瞼裂(ほぼ 100%),外側1/2が疎な弓状の眉

60/46 関節リウマチ

難病法では悪性関節リウマチ

上 強 膜 炎 又 は虹 彩 炎

62/164 眼皮膚白皮症

青から灰色調の虹彩、矯正不能な視力障害や眼振等

87/96 クローン病

ブドウ膜炎、上強膜炎

90/158 結節性硬化症

多発性網膜過誤腫

131/84 サルコイドーシス

肉芽腫性前部ぶどう膜炎、隅角結節、網膜血管周囲炎、塊状硝子体混濁など

134/53 シェーグレン症候群

乾性角結膜炎

145/11 重症筋無力症

眼瞼下垂 、眼球運動障害による複視

159/157

スタージ・ウエーバー症候群

ポートワイン母斑、緑内障、網膜剥離 推定患者1000

160/54

スティーブンス・ジョンソン症候群

 

皮膚粘膜移行部の重篤な粘膜病変(出血性あるいは充血性)。角結膜上皮欠損(フルオレセインで面状に染色される)と偽膜形成のどちらかあ るいは両方を伴う両眼性の急性結膜炎。

201/13 多発性硬化症

視神経炎視力障害、複視、

視神経脊髄炎(neuromyelitis opticaNMO)抗アクアポリン4(AQP4)抗体の病態形成への関与 17073人(H24

280/56 ベーチェット病

ブドウ膜炎 18363

 

 

292/167 マルファン症候群

水晶体亜脱臼・水晶体偏位等 約 15,00020,000

307/90 網膜色素変性

網膜の視細胞及び色素上皮細胞が広範に変性27158人(H24

326/302

 レーベル遺伝性視神経症

網膜神経節細胞が変性脱落し、数ヶ月 のうちに、両眼の高度視神経萎縮にいたる(矯正視力 0.1 以下)年間発症161

総合支援法のみに認められた疾患

 補装具などが認められる場合あり

41 円錐角膜

角膜が円錐状になる

56 加齢黄斑変性

加齢による黄斑変性69万人

66 急性網膜壊死

免疫健常者の網膜に壊死病巣が生じ、急性に進行して続発性網膜剥離や視神経委縮をきたし失明する極めて予後不良な疾患で、ヘルペスウイルス(単純ウイルス1型、2型、帯状水痘ウイルス)の眼内感染が原因と考えられている。ぶどう膜炎患者全体のわずか1%前後であった(Jpn J Ophthalmol, 2007;51:41-4

71 巨細胞性動脈炎

主として側頭動脈・眼動脈などの頭蓋領域の動脈と、時に大動脈・総頸動脈・鎖骨下動脈などの頭蓋領域外の動脈の狭窄・閉塞あるいは拡張を来し、病理学的に巨細胞を伴う肉芽腫性血管炎を呈する希少疾病

82 クルーゾン病

眼球突出

128 

サイトメガロウイルス角膜内皮炎

角膜内皮炎 虹彩毛様体炎

162 スモン

視神経障害 白内障

285 

ペルシード角膜辺縁変性症

角膜下方の周辺部の菲薄化、突出をきたす疾 患で、両眼性に強い不正乱視をきたす。1500-3000

3

 


3

 ここでは、「難病医療費の給付について」説明します。

 

1)対象者:指定難病(306疾患)にかかり、認定基準を満たしている方

 ※認定基準とは・・

①病状の程度が、ここの指定難病の特性に応じ、日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度であること

指定難病とそれに付随する傷病に係る医療費総額が33,300円を超える月が年間3回以上あること

 2)給付対象

医療機関が所在する都道府県の知事が「指定医療機関」として指定をした病院・診療所・薬局・訪問看護事業所で治療を受けた時の費用

注意:給付が認められている疾患及びその疾患に付随して発生するものの医療に限ります。

 

2)窓口:各管轄の保健所

 

3)申請に必要な書類

  ・特定医療費(指定難病)支給認定申請書(窓口にあります)

  ・臨床調査個人票(難病指定医に記載してもらう)

  ・世帯全員の住民票の写し

  ・医療保険証の写し

  ・「支給認定基準世帯」の所得が確認できるもの

住民税所得課税証明

  各種遺族年金、障害年金、障害給付の収入が分かるもの


  ・医療保険の所得区分の確認に係る同意書(窓口にあります)

・生活保護の方は「生活保護受給証明書」

・介護保険証の写し(該当者のみ) 

  ・その他必要なものは各窓口で確認して下さい。

 

 申請から結果通知までは2~3か月程度かかります。

 認定された場合は、「受給者証」と「自己負担上限額管理票」が交付されます。

 

 4)自己負担上限額管理票について

 自己負担限度額は、1か月ごと複数の医療機関の合算額となります。

 医療機関において支払った特定医療費に係る金額を「自己負担上限額管理票」に記入して頂き、表2の自己負担上限月額に達した場合はそれ以上の支払いが生じなくなります。

 受給者証と一緒に医療機関の窓口に提出して下さい。

 

 

 

表11 特定医療費の自己負担上限月額

階層区分

階層区分の基準

患者負担割合:2割

自己負担上限月額(外来+入院+薬代)

原則

経過措置対象者

一般

高額かつ長期に医療費を支払

人工呼吸器装着

一般

現行

重症患者

人工呼吸器装着

生活保護

0

0

0

0

0

0

低所得

市町村民税非課税(世帯)

本人収入~80

2,500

2,500

1,000

2500

2,500

1,000

低所得

本人収入80万超

5,000

5,000

5,000

一般所得

市町村民税

7.1万円未満

10,000

5,000

5,000

5,000

一般所得

市町村民税7.1万円~25.1万円未満

20,000

10,000

10,000

上位所得

市町村民税25.1万円以上

30,000

20,000

20,000

 

 

 

詳しくは各保健所の窓口へ相談して下さい。

詳しくは各保健所の窓口へ相談してください。

中北保健所(甲府市・甲斐市・中央市・昭和町など) 電話:055-237-1380

中北保健所峡北支所(南アルプス市・韮崎市・北杜市など) 電話:055-123-3073

峡東保健所(笛吹市・山梨市・甲州市など) 電話:055-320-2753

峡南保健所(富士川町・身延町など) 電話:055-622-8255

富士・東部保健所(富士吉田市・大月市・都留市など) 電話:055-524-9034

 

□山梨県福祉保健部健康増進課 TEL055-223-1496

□山梨県難病相談・支援センター[h1] 

所在地:〒400-8543山梨県甲府市太田町9-1 中北保健福祉事務所1階

電話・FAX055-223-3241

(ホームページより引用)山梨県難病相談・支援センターは、県内で生活する難病のある方やそのご家族等からの療養上、日常生活上での悩みや不安などに対する相談・支援、また地域交流活動の促進や就労支援などを行う拠点として活動しております。

療養生活上の不安や悩みなどの相談を電話や面接で対応するほか、専門医などによる医療相談及び同病者によるピアカウンセリングも行います。


 [h1]難病相談支援センターを追加しました